丈夫给8个月的儿子注射不明药剂,妻子却高

一天晚上，妻子发现丈夫偷偷给8个月的儿子注射了0.5毫升不明药剂，看着儿子慢慢安静的睡颜，妻子却抱着丈夫号啕大哭：我们成功了！

丈夫名叫徐伟，只有高中学历，平时经营一家网店，但他却被网友称为“现代版药神”，只因他在8个月的儿子身上做实验。

儿子六个多月时，家人发现他不像普通婴儿会翻身，头部甚至无法正常竖立，更诡异的是，儿子的头发开始慢慢变得卷曲。

徐伟意识到不对劲，医院检查，后来辗转到北京，通过基因筛查才确定为“卷发综合征”，也即门克氏病。

门克氏病在新生儿中的发病率仅为十万分之一，是由于基因突变导致先天性铜代谢异常而引发的疾病，患儿的大脑心脏等器官会因为铜缺失而严重影响发育，平均寿命仅为19个月。因为实属罕见，全球甚至没有成熟的治疗方案和药品。

所有医生都劝徐伟放弃吧，没救了，但望着儿子清澈的眼神，徐伟忍不住抱头痛哭，他不想放弃，没有正规途径，徐伟就疯狂加各种病友群，终于在一个群友的帮忙下，拿到了一支20毫升的组氨酸铜。

儿子输入小剂量组氨酸铜后，症状开始缓解，但很快药用完了，徐伟联系了很多药厂，都因为组氨酸铜的市场太小不肯生产。

为了给儿子续命，徐伟做了一个决定：自己做药。

徐伟联系了上海一个共享实验室，支付了一天1.4万元的租金后，带着所有资料扑进了做药实验中，几天后，徐伟自制的组氨酸铜做出来了。

他买了几只肉兔做实验，但因经验不足，剂量过高，兔子死了。徐伟又接着尝试给兔子注射不同的剂量，直到所有兔子都活蹦乱跳，徐伟才敢往自己手臂上注射组氨酸铜。

几天后，徐伟没有任何不适反应，这天晚上，妻子偷偷抹着眼泪，徐伟颤抖着双手给儿子注射了0.5毫升自制的组氨酸铜，过了许久，看着儿子安静的睡颜，妻子终于崩溃了，抱着徐伟大哭：成功了。

就在曙光微显时，另一个难题却摆在了徐伟面前。组氨酸铜的保质期只有56天，徐伟必须每两个月往返上海一次，但租借实验室一天一万四，加上在上海的吃住行费用，一年花费就要几十万。

如果能在自己家制药，这些费用都能节省下来，徐伟又决定在自己家建一个实验室，他不顾父母反对从网上折腾了一堆仪器设备。

看着把家塞得满满当当的搅拌仪、保温箱和分析天平，书桌上堆满的外文的资料和论文，徐伟的父亲忍不住老泪纵横劝到：不如放弃吧，趁年轻再生一个。

但徐伟不同意，他说：儿子虽然还不会说话，但儿子的眼神告诉我，他想活下去！

为了给儿子续命，只有高中学历的徐伟决定参加成人高考去攻读研究生，更加深入地研究门克氏病的治疗。

在研究的过程中，徐伟又发现伊利斯莫铜能有效阻止儿子的脑神经退化，为此，徐伟又开始翻译外文资料，准备自制伊利斯莫铜。

在徐伟不断跟老天爷抢命下，被医生断言只能活19个月的儿子，竟然奇迹般活到了2岁6个月。

虽然儿子依然只能趴在大人肩膀上，但徐伟依然看到了希望。

下一步，徐伟打算研究干细胞法和基因疗法来治疗儿子的门克氏病，但面对高昂的研究投入，徐伟说：如果哪天儿子的生命终止，我也要让他不白来人间一趟。

面对罕见病的儿子，徐伟所经历和承受的苦难，常人无法体会，很多人知道了徐伟的事迹后，都说他是一个伟大的父亲，但徐伟却说他并不伟大，他的想法很简单，只是想给儿子多抢一点时间。

作家冰心曾说过：父爱是沉默的，如果你感受到了，那就不是父爱了。也总因为父爱太不动声色，让你不那么察觉父爱的深沉。

只有高中学历的徐伟，做的也许正是一个父亲最普通的事吧。